发信人: affection (affection), 信区: Pregnancy
标 题: 求祝福,给我手术中的宝宝
发信站: 水木社区 (Tue Sep 10 09:37:26 2013), 站内
我的孩子今天出生第16天,现在阜外医院接受手术,她被诊断患有一种罕见的复杂性先天性心脏病——肺动脉异常起源于主动脉,手术也许两三个小时,也许持续六七个小时。我替我的孩子求祝福,祝愿手术顺利,祝愿她从此健康,与其他孩子无异。祈祷上苍给我机会让我用还没来得及施展的母爱好好照顾她。
先心病除遗传因素外,大多与母体环境有关,我现在也不清楚是什么原因使胎儿心脏畸形,但我的身体不好,有类风湿性关节炎,孕期一直在用三院风湿免疫科和产科的医嘱指导下用药。从备孕开始,停掉明确危险的药,但一直使用羟氯奎(200mg)和强的松(5mg)直到几天前(这两种药在哺乳期也被认为是安全的,但我现在停掉了)。在孕初期,由于查出抗B2糖蛋白1抗体略高,被产科和风湿科共同建议服用阿司匹林(100mg),使用了整个孕期,尽管其中两次我复查该项指标都是正常的,但还是被建议继续服用,在生产前几天改用速碧林替代阿司匹林。我怀疑是否这些药物是孩子先心病的原因。
整个产检各项检查都比较顺利,只有22周B超时显示孩子左右心室有点状强回声,24周做胎儿超声心动,结果正常,就将这个疑点放过去了。其实超声心动应该查出胎儿心脏有问题的,这是个漏诊。但是当然,那样只是将问题提前暴露,让我们选择。
38周加6天的时候,由于臀位合并类风湿,我行剖宫术产下我的女儿,清楚记得整个过程的种种痛苦,但都不及现在我的心痛。孩子刚从腹中捞出的时候,我只见白花花一团,皮肤这么白的闺女,像我。当听到她嘹亮的哭声的时候,我太激动了,哭得难以抑制。当回到病房,护工将她贴到我胸前吸乳的时候,感觉是那么奇妙幸福,压过了术后剧烈的疼痛。
我老公一直想要个男孩,但当他看到孩子的时候,根本没想起来问性别,只是不停地笑,说“真好玩”。在孩子发现问题的这些天里,他费尽心力,找到最好的医院最好的大夫,几天就瘦了好多。孩子在出生第七天(刚离开医院第三天)被发现呼吸过快(八九十次每分钟),当天晚上老公拍了段视频带到三院急诊,被认为心脏或肺有问题。第二天上午去三院,建议下午住院。下午老公带到儿童医院,也是当即住院,并被告知孩子活不了,没救了。我在当时并不知道这些消息,老公没有告诉我,我只以为是简单的肺炎。老公和孕期就来照顾我的父母承受这一切,几乎崩溃,第二天,老公想尽办法,把孩子转去阜外医院,找到小儿心外科的主任,定下由他进行手术。
孩子表面看来非常好,吃奶睡觉精神状态都很好,吃奶很有力,吸得我生疼。我常想,是不是我孩子心脏只是异于常人,但不妨碍它发挥功能?儿童医院和阜外医院开始诊断为完全性大动脉转位,后来李主任又改判断为肺动脉异常起源于主动脉,同时有很多合并,房间隔缺损、肺动脉高压、动脉导管未闭、三尖瓣返流。具体情况也许开胸后才会真正清楚。
我最后见到孩子是去儿童医院之前的中午,因为知道她下午要去住院,所以中午我一直守着她,我俩躺在大床上,她处在少有的安静觉醒状态,保持了很长时间,眼睛睁着,望来望去,时而看着我,凝视一会儿。我现在满脑子都是她抬眼看着我的样子,我的宝贝,你是知道要许久见不到妈妈了吗?我的孩子,我想你,你快治好了病回来吧,妈妈要天天搂着你,好好照顾你,我们全家一起克服苦难,你要给爸爸妈妈机会。
--
※ 来源:·水木社区http://www.newsmth.net·[FROM:106.120.64.*]
标 题: 求祝福,给我手术中的宝宝
发信站: 水木社区 (Tue Sep 10 09:37:26 2013), 站内
我的孩子今天出生第16天,现在阜外医院接受手术,她被诊断患有一种罕见的复杂性先天性心脏病——肺动脉异常起源于主动脉,手术也许两三个小时,也许持续六七个小时。我替我的孩子求祝福,祝愿手术顺利,祝愿她从此健康,与其他孩子无异。祈祷上苍给我机会让我用还没来得及施展的母爱好好照顾她。
先心病除遗传因素外,大多与母体环境有关,我现在也不清楚是什么原因使胎儿心脏畸形,但我的身体不好,有类风湿性关节炎,孕期一直在用三院风湿免疫科和产科的医嘱指导下用药。从备孕开始,停掉明确危险的药,但一直使用羟氯奎(200mg)和强的松(5mg)直到几天前(这两种药在哺乳期也被认为是安全的,但我现在停掉了)。在孕初期,由于查出抗B2糖蛋白1抗体略高,被产科和风湿科共同建议服用阿司匹林(100mg),使用了整个孕期,尽管其中两次我复查该项指标都是正常的,但还是被建议继续服用,在生产前几天改用速碧林替代阿司匹林。我怀疑是否这些药物是孩子先心病的原因。
整个产检各项检查都比较顺利,只有22周B超时显示孩子左右心室有点状强回声,24周做胎儿超声心动,结果正常,就将这个疑点放过去了。其实超声心动应该查出胎儿心脏有问题的,这是个漏诊。但是当然,那样只是将问题提前暴露,让我们选择。
38周加6天的时候,由于臀位合并类风湿,我行剖宫术产下我的女儿,清楚记得整个过程的种种痛苦,但都不及现在我的心痛。孩子刚从腹中捞出的时候,我只见白花花一团,皮肤这么白的闺女,像我。当听到她嘹亮的哭声的时候,我太激动了,哭得难以抑制。当回到病房,护工将她贴到我胸前吸乳的时候,感觉是那么奇妙幸福,压过了术后剧烈的疼痛。
我老公一直想要个男孩,但当他看到孩子的时候,根本没想起来问性别,只是不停地笑,说“真好玩”。在孩子发现问题的这些天里,他费尽心力,找到最好的医院最好的大夫,几天就瘦了好多。孩子在出生第七天(刚离开医院第三天)被发现呼吸过快(八九十次每分钟),当天晚上老公拍了段视频带到三院急诊,被认为心脏或肺有问题。第二天上午去三院,建议下午住院。下午老公带到儿童医院,也是当即住院,并被告知孩子活不了,没救了。我在当时并不知道这些消息,老公没有告诉我,我只以为是简单的肺炎。老公和孕期就来照顾我的父母承受这一切,几乎崩溃,第二天,老公想尽办法,把孩子转去阜外医院,找到小儿心外科的主任,定下由他进行手术。
孩子表面看来非常好,吃奶睡觉精神状态都很好,吃奶很有力,吸得我生疼。我常想,是不是我孩子心脏只是异于常人,但不妨碍它发挥功能?儿童医院和阜外医院开始诊断为完全性大动脉转位,后来李主任又改判断为肺动脉异常起源于主动脉,同时有很多合并,房间隔缺损、肺动脉高压、动脉导管未闭、三尖瓣返流。具体情况也许开胸后才会真正清楚。
我最后见到孩子是去儿童医院之前的中午,因为知道她下午要去住院,所以中午我一直守着她,我俩躺在大床上,她处在少有的安静觉醒状态,保持了很长时间,眼睛睁着,望来望去,时而看着我,凝视一会儿。我现在满脑子都是她抬眼看着我的样子,我的宝贝,你是知道要许久见不到妈妈了吗?我的孩子,我想你,你快治好了病回来吧,妈妈要天天搂着你,好好照顾你,我们全家一起克服苦难,你要给爸爸妈妈机会。
--
※ 来源:·水木社区http://www.newsmth.net·[FROM:106.120.64.*]
No comments:
Post a Comment