发信人: asdfjkl (asdfjkl), 信区: Children
标 题: 川崎
发信站: 水木社区 (Thu Aug 1 09:56:24 2013), 站内
琪琪马上11个月整了，发个帖，给后来的人留点经验，给娃积点德，保佑琪琪能尽快康
复，健康平安。
前几天娃发烧不退，曾发过帖。当时还是以为是简单发烧感冒，就简单在版上求一求。
记得之前曾经在版上还是哪里看到过川崎这个词，没仔细关注，没想这么巧让娃赶上
了。
7月18日，下班发现琪琪有点低烧，试表不到38度。姥姥当时说，10号下午就有点低
烧，她没给试表。18日夜里，发现娃烧到38.5以上，给琪琪第一次喂了泰诺，家里之前
屯好的。
19日，中午，琪琪又烧到38.5以上，再喂泰诺。下午带娃去儿童医院，验血。CRP69，
高于正常值8，属细菌感染。大夫开头孢，说先吃，不行再点滴。
19-21日，在家按时吃头孢，不管用，仍烧。不得已又买了美林，平均6小时给琪琪喂一
次退烧药，泰诺美林交插。期间，虽然总物理降温，但家里人根本不敢，怕给娃冻着，
只是象征性擦一擦，根本达不到降温目的，都是靠退烧药。后来去了医院才知道，在输
丙球前，大夫指导我们降温，几乎是啥也不穿，用温水给娃擦凉，一直光着，不怕吹
风。病房里还一直有空调，也不怕。
21日晚，第二次去儿童医院，大夫说改点滴吧，建议输两天，如果还不退烧，就必须白
天来医院，以便作进一步检查。当时大夫说，嗓子炎症不重，肠胃也没拉肚子，不像简
单的细菌感染，有可能是别的疾病。之后，当晚，琪琪第一次输液。后来回想起来，当
晚琪琪眼睛开始红，我们当时以为是缺觉，熬的。
回家之后我已经不淡定，说实话，我一直是悲观主义者，开始百度各种可能，脑膜炎什
么的出现在视线内。
22日，还是烧。早上到单位，和同事说起，提到中耳炎可能引发脑膜炎等。又联想到琪
琪之前总是扣耳朵，拍脑袋，这心一下就踏实不了了。22日下午，又给琪琪挂了号，想
下午就做检查。但是，娃姥姥盲目乐观，怕白天人多折腾娃，坚持晚上人少时再去输
液。这里不得不说，娃姥姥是盲目乐观主义者。当晚输液前，再次验血，CRP已达135，
太高了。大夫直接怀疑中枢神经感染（脑膜炎等）或者川崎病，对应这两种可能，分别
开了感染科和心脏内科的住院条，反正是要住院了。还让第二天早上尽快做心脏彩超，
判断是不是川崎（当前已经晚上五点以后，不能检查了）。同时，让我们在急诊留观输
液。
可以说，那天晚上和第二天是最煎熬、也应该是琪琪最难受的时候。小家伙已经开始不
吃不喝，喝水都是靠滴灌往里滴，眼睛红。总是昏睡，经常哭闹，开始烦躁。
虽然还不知道最后住哪个科，但必须托人了，不然住不进去。得到的结果是，只有不陪
住病房。虽然不认识对方，但听说不能陪著，在当时受打击、极端慌乱的情况下，我几
乎崩溃了，在电话里哭了。
当晚，签了后果自负的单子，把琪琪从急诊带回了家。
估计娃姥姥和我一样，一夜无眠。
琪琪一夜昏睡，除了定点吃退烧药，擦擦身上，我们无能为力。小家伙睡也睡不踏实，
总是哼哼，要经常拍拍安抚。
23日一早，按要求给琪琪灌了镇静剂，做了心脏彩超。我当时想，如果有问题，就是川
崎，就住心内病房；如果没问题，就是简单感染，就去住感染科病房。等结果的时候，
我的心都快被揪碎了。
结果心脏彩超显示没问题，全家当时都乐观了一番。娃姥姥甚至说，琪琪连感染科病房
也不要住，不能陪住就不住，每天来门诊看病，不就是输液消炎么。。。到这时，我才
知道，娃姥姥为啥一直没抱怨不能陪著的事，她就一直觉得琪琪不用住院，坚持不住。
在我们盲目乐观的时候，娃爸果断挂了内科的专家号和心内的特需号，几乎都是上午最
后一个号。这里不得不说，娃爸属于冷静果断不怕麻烦型。还没轮到去内科诊治，琪琪
就被心内特需的老大夫以95%置信度诊断为川崎，说必须住院。大夫说，心脏彩超没事
就好了，如果川崎真的影响到心脏，就属于晚的了。
老大夫诊断的主要依据是：CRP很高、眼睛红、嘴唇红，高烧超过5天不退、皮肤有红
疹。
其实，当时琪琪身上红疹很不明显，非专业人员几乎看不出来，不典型。住院后发现川
崎宝宝的红疹大多很明显；此外，琪琪的手心脚掌也没发红，没有脱皮（川崎另一个判
断标准）。
至此，全家终于统一了认识，认清了现实。娃姥姥偷偷抹眼泪，开始担心不能陪住的
事；娃爸开始查国际部费用，要下大血本；娃妈开始114问其他医院有没有病房，能不
能收川崎宝宝。话说儿研所、八一儿童医院都是可以陪住的，就是不托人也进不去啊。
23日下午2点多，琪琪入住儿童医院心内。当晚，琪琪输上了丙球，10个单位。从晚上8
点输到夜里3点左右。住院第一天用小板凳陪住，第二天就换到了有折叠椅子的陪住病
房。
自从输上丙球，琪琪停止发烧，无需再吃泰诺或美林。
23日-30日，住院期间，琪琪两次查各项指标。一次是住院第一、二天，发现指标比入
院前更高，肝、心等器官都有一定受损。第二次是出院前一天，发现除白细胞以外，其
他指标都有很大好转，肝、心功能也都合格，冠脉也没事。
于是，30日出院。
根据出院时的医嘱，两个星期之后做各项检查，复查。期间继续吃在医院吃的阿司匹
林、抗凝血和保心肌的药，不过阿斯匹林减量了很多。
还有一件郁闷的事，今后会让我一直郁闷下去。
检查腹部B超的时候，查出琪琪肠道穿孔，与左卵巢粘连。出院当天，我们顺便挂了外
科号。大夫说，这种情况很少见，应该是胎儿时期发生的胎粪性腹膜炎，应该是已经长
好了。不然，这样的病，孩子出生时存活率就很低。但是今后，也要关注肠梗阻问题，
要想着这个事，如果孩子呕吐、不吃、不排便不排气，要注意。
与卵巢的粘连要定期复查，以后可能影响一侧卵巢功能。
作为妈妈，我觉得更加对不起琪琪了，是我没有把她生的完美，是我给她带来了潜在的
问题。
愿望：
发个帖子，一是给大家提供一些信息，二是攒攒人品，要祈求的事情太多了。
希望琪琪的病快些痊愈，之后的复查都能顺利过关！
希望琪琪的肠道没有问题，卵巢也不会受到影响！
希望琪琪今后都能健康平安，快快乐乐！
体会：
1.在病房楼道看到一句话——健康就是使你觉得现在是你一生中最美好的时光。
2.如果有指标，我一定再生个宝宝，不管工作前途和钱，都是浮云。
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标 题: 川崎
发信站: 水木社区 (Thu Aug 1 09:56:24 2013), 站内
琪琪马上11个月整了，发个帖，给后来的人留点经验，给娃积点德，保佑琪琪能尽快康
复，健康平安。
前几天娃发烧不退，曾发过帖。当时还是以为是简单发烧感冒，就简单在版上求一求。
记得之前曾经在版上还是哪里看到过川崎这个词，没仔细关注，没想这么巧让娃赶上
了。
7月18日，下班发现琪琪有点低烧，试表不到38度。姥姥当时说，10号下午就有点低
烧，她没给试表。18日夜里，发现娃烧到38.5以上，给琪琪第一次喂了泰诺，家里之前
屯好的。
19日，中午，琪琪又烧到38.5以上，再喂泰诺。下午带娃去儿童医院，验血。CRP69，
高于正常值8，属细菌感染。大夫开头孢，说先吃，不行再点滴。
19-21日，在家按时吃头孢，不管用，仍烧。不得已又买了美林，平均6小时给琪琪喂一
次退烧药，泰诺美林交插。期间，虽然总物理降温，但家里人根本不敢，怕给娃冻着，
只是象征性擦一擦，根本达不到降温目的，都是靠退烧药。后来去了医院才知道，在输
丙球前，大夫指导我们降温，几乎是啥也不穿，用温水给娃擦凉，一直光着，不怕吹
风。病房里还一直有空调，也不怕。
21日晚，第二次去儿童医院，大夫说改点滴吧，建议输两天，如果还不退烧，就必须白
天来医院，以便作进一步检查。当时大夫说，嗓子炎症不重，肠胃也没拉肚子，不像简
单的细菌感染，有可能是别的疾病。之后，当晚，琪琪第一次输液。后来回想起来，当
晚琪琪眼睛开始红，我们当时以为是缺觉，熬的。
回家之后我已经不淡定，说实话，我一直是悲观主义者，开始百度各种可能，脑膜炎什
么的出现在视线内。
22日，还是烧。早上到单位，和同事说起，提到中耳炎可能引发脑膜炎等。又联想到琪
琪之前总是扣耳朵，拍脑袋，这心一下就踏实不了了。22日下午，又给琪琪挂了号，想
下午就做检查。但是，娃姥姥盲目乐观，怕白天人多折腾娃，坚持晚上人少时再去输
液。这里不得不说，娃姥姥是盲目乐观主义者。当晚输液前，再次验血，CRP已达135，
太高了。大夫直接怀疑中枢神经感染（脑膜炎等）或者川崎病，对应这两种可能，分别
开了感染科和心脏内科的住院条，反正是要住院了。还让第二天早上尽快做心脏彩超，
判断是不是川崎（当前已经晚上五点以后，不能检查了）。同时，让我们在急诊留观输
液。
可以说，那天晚上和第二天是最煎熬、也应该是琪琪最难受的时候。小家伙已经开始不
吃不喝，喝水都是靠滴灌往里滴，眼睛红。总是昏睡，经常哭闹，开始烦躁。
虽然还不知道最后住哪个科，但必须托人了，不然住不进去。得到的结果是，只有不陪
住病房。虽然不认识对方，但听说不能陪著，在当时受打击、极端慌乱的情况下，我几
乎崩溃了，在电话里哭了。
当晚，签了后果自负的单子，把琪琪从急诊带回了家。
估计娃姥姥和我一样，一夜无眠。
琪琪一夜昏睡，除了定点吃退烧药，擦擦身上，我们无能为力。小家伙睡也睡不踏实，
总是哼哼，要经常拍拍安抚。
23日一早，按要求给琪琪灌了镇静剂，做了心脏彩超。我当时想，如果有问题，就是川
崎，就住心内病房；如果没问题，就是简单感染，就去住感染科病房。等结果的时候，
我的心都快被揪碎了。
结果心脏彩超显示没问题，全家当时都乐观了一番。娃姥姥甚至说，琪琪连感染科病房
也不要住，不能陪住就不住，每天来门诊看病，不就是输液消炎么。。。到这时，我才
知道，娃姥姥为啥一直没抱怨不能陪著的事，她就一直觉得琪琪不用住院，坚持不住。
在我们盲目乐观的时候，娃爸果断挂了内科的专家号和心内的特需号，几乎都是上午最
后一个号。这里不得不说，娃爸属于冷静果断不怕麻烦型。还没轮到去内科诊治，琪琪
就被心内特需的老大夫以95%置信度诊断为川崎，说必须住院。大夫说，心脏彩超没事
就好了，如果川崎真的影响到心脏，就属于晚的了。
老大夫诊断的主要依据是：CRP很高、眼睛红、嘴唇红，高烧超过5天不退、皮肤有红
疹。
其实，当时琪琪身上红疹很不明显，非专业人员几乎看不出来，不典型。住院后发现川
崎宝宝的红疹大多很明显；此外，琪琪的手心脚掌也没发红，没有脱皮（川崎另一个判
断标准）。
至此，全家终于统一了认识，认清了现实。娃姥姥偷偷抹眼泪，开始担心不能陪住的
事；娃爸开始查国际部费用，要下大血本；娃妈开始114问其他医院有没有病房，能不
能收川崎宝宝。话说儿研所、八一儿童医院都是可以陪住的，就是不托人也进不去啊。
23日下午2点多，琪琪入住儿童医院心内。当晚，琪琪输上了丙球，10个单位。从晚上8
点输到夜里3点左右。住院第一天用小板凳陪住，第二天就换到了有折叠椅子的陪住病
房。
自从输上丙球，琪琪停止发烧，无需再吃泰诺或美林。
23日-30日，住院期间，琪琪两次查各项指标。一次是住院第一、二天，发现指标比入
院前更高，肝、心等器官都有一定受损。第二次是出院前一天，发现除白细胞以外，其
他指标都有很大好转，肝、心功能也都合格，冠脉也没事。
于是，30日出院。
根据出院时的医嘱，两个星期之后做各项检查，复查。期间继续吃在医院吃的阿司匹
林、抗凝血和保心肌的药，不过阿斯匹林减量了很多。
还有一件郁闷的事，今后会让我一直郁闷下去。
检查腹部B超的时候，查出琪琪肠道穿孔，与左卵巢粘连。出院当天，我们顺便挂了外
科号。大夫说，这种情况很少见，应该是胎儿时期发生的胎粪性腹膜炎，应该是已经长
好了。不然，这样的病，孩子出生时存活率就很低。但是今后，也要关注肠梗阻问题，
要想着这个事，如果孩子呕吐、不吃、不排便不排气，要注意。
与卵巢的粘连要定期复查，以后可能影响一侧卵巢功能。
作为妈妈，我觉得更加对不起琪琪了，是我没有把她生的完美，是我给她带来了潜在的
问题。
愿望：
发个帖子，一是给大家提供一些信息，二是攒攒人品，要祈求的事情太多了。
希望琪琪的病快些痊愈，之后的复查都能顺利过关！
希望琪琪的肠道没有问题，卵巢也不会受到影响！
希望琪琪今后都能健康平安，快快乐乐！
体会：
1.在病房楼道看到一句话——健康就是使你觉得现在是你一生中最美好的时光。
2.如果有指标，我一定再生个宝宝，不管工作前途和钱，都是浮云。
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